A doença genética que atinge crianças, jovens e adultos é caracterizada pela fragilidade da pele e das mucosas. Mesmo sem ser contagiosa, os pacientes com epidermólise bolhosa têm que encarar o preconceito. Há dois anos, o neto da bailarina Deborah Colker foi vítima de discriminação num voo, que saiu de Salvador com destino ao Rio de Janeiro.
Em Pernambuco, a Farmácia do Estado é responsável pela entrega de um curativo especial que ameniza as feridas e a dor. No entanto, a última entrega ocorreu há seis meses e não existe prazo para a chegada do produto.
Uma caixa desse item custa mais de R$ 600, o que inviabiliza o orçamento das famílias dos portadores da doença. Presidente da associação que representa os pacientes, Maria de Fátima Correia, diz que é mais difícil para quem vem de longe em busca do produto:
A secretaria estadual de saúde deve se pronunciar nesta segunda-feira (16) sobre a falta do curativo especial para epidermólise bolhosa.