ESPECIAL

Sobre amor e microcefalia: conheça a história de união das mães de pequenos anjos

Na última reportagem da série “Mães de anjos – a vida das mulheres com bebês com microcefalia em Pernambuco”, saiba mais sobre os obstáculos para cuidar dos filhos com a malformação

Da Rádio Jornal
Da Rádio Jornal
Publicado em 09/03/2016 às 6:37
Foto: Guga Matos/Arquivo JC Imagem


As mães dos bebês com microcefalia enfrentam dificuldades financeiras, problemas emocionais provocados pelo choque da notícia que o filho tem a malformação e a incerteza das consequências da doença para a saúde das crianças. E depois de todos esses problemas, o que fazer quando um direito básico, o atendimento médico de qualidade, é negado? Surge então a força e a união da mulher. Ouça na segunda reportagem especial de Clarissa Siqueira:

Para diagnosticar a malformação no cérebro dos bebês, são necessários vários exames, como tomografia, ressonância magnética, e muita paciência dos pais e dos profissionais. A conversa entre as duas partes é um momento delicado. Escutar que o filho tem a doença é duro e isso tem que ser feito com carinho.

Foto: Ricardo Labastier/ Arquivo JC Imagem


Porém, diante da epidemia no Brasil, muitas mulheres relatam dificuldades na relação com os médicos. Foi o caso de Verônica, nome fictício da estudante que pediu para ter a identidade preservada. Ela diz que soube da doença da filha, que atualmente tem 4 meses, como uma sentença de morte. “Ele me disse que era microcefalia, que não tinha o que fazer e saiu andando”, lamenta.

Ouça a primeira reportagem de série: "No Dia Internacional da Mulher, conheça a história de mães de pequenos anjos"

Verônica ainda não conseguiu que a filha seja atendida nos hospitais referências de pernambuco para bebês com microcefalia. O Instituto Materno Infantil (Imip), o Hospital Universitário Oswaldo Cruz, a AACD e a Fundação Altino Ventura informam para ela que não há vagas disponíveis.

De acordo com a Secretaria de Saúde do Estado, existem 241 casos confirmados de crianças pernambucanas com a malformação. São 241 mulheres que, mesmo com atendimento marcado para os filhos, aguardam filas nas unidades de saúde e enfrentam a rotina de médicos sobrecarregados.

Uma dessas médicas é a pediatra do Imip, Daniele Cruz. Na agenda do celular dela há o registro de quase 100 telefones de mães de meninos e meninas com microcefalia. Ela faz questão de esclarecer as dúvidas de todas, até fora do horário do expediente. Daniele critica a falta de atendimento humanizado de alguns profissionais de saúde e fala da importância da conversa para as mulheres.

Foto: Agência Brasil


Outro problema enfrentado pelas mães é a falta de apoio do governo. Como a maioria deixou de trabalhar para cuidar dos filhos, as famílias gastam um dinheiro que não tem com transporte, comida, medicação e exames extras. Em todo o país, apenas cinco mulheres conseguiram o Benefício da Prestação Continuada (BPC). O auxílio dá direito a um salário mínimo à pessoa com deficiência. Segundo a presidente da organização sem fins lucrativos, Aliança de Mães de Famílias Raras (Amar), Daniela Rorato, o governo ainda precisa observar o futuro dessas crianças.

Diante de tantos problemas as mulheres decidiram somar forças e se unirem. Depois de um dia em uma das enormes filas a espera de atendimento, Gleicy Kelly da Silva encontrou outras mães cheias de dúvidas e decidiu juntar todas em um grupo nas redes sociais. Surgiu assim a União de Mães de Anjos (Uma), onde elas trocam experiências, falam sobre preconceito e principalmente, se solidarizam umas com as outras. Gleice é mãe da anjo Maria Giovana, com 4 meses, e de outros três meninos saudáveis.

A Uma se juntou com a Amar e constantemente os dois grupos trabalham unidos para arrecadar materiais e ajudar as mães de anjos que precisam.

Valdete, Cláudia, Germana, Daniela, Gleicy. Mulheres guerreiras que tiveram os destinos cruzados. Mulheres que lutam diariamente para melhorar a saúde dos bebês, numa rotina de visitas médicas, incertezas, na qual prevalece a união feminina e o amor de mãe.