Depois da inauguração há cerca de dois meses, o Centro de Investigação de Doenças Raras (CDR) do Hospital Maria Lucinda, no bairro de Parnamirim, na zona sul do Recife, já atendeu até o momento 88 pacientes. Em geral, são pessoas que necessitam de uma atenção redobrada por apresentarem patologias que afetam poucos indivíduos em todo o mundo, e com baixos registros científicos.
Inicialmente, o paciente chega ao centro encaminhado previamente pela Secretaria de Saúde do Estado, depois de passar por avaliações nas unidades de saúde básica dos municípios, como explicou uma das coordenadoras do centro, Vanessa Vanderlin.
No ambulatório são tratadas doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo, anomalias congênitas, doenças neuromusculares, displasias ósseas, doenças autoimunes, infecciosas e inflamatórias de causas raras, além de deficiências intelectuais aliadas a doenças raras. O CDR do Hospital Maria Lucinda conta também com uma equipe multidisciplinar que avalia e dá suporte na investigação das patologias.
Confira os detalhes na reportagem de Felipe Rocha:
O centro
O serviço também dispõe de estrutura com laboratório de análises clínicas e uma parceria com o Hospital das Clínicas de Porto Alegre e o Laboatório Genikoma. Atualmente, o centro tem a capacidade de atender até 100 pessoas por mês. Estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil são portadoras de doenças raras, a maioria decorrente de fatores genéticos.