Cinco anos após surto de zika, crianças com microcefalia lutam para sobreviver na pandemia do coronavírus

Mães buscam ajuda para continuar tratamento das crianças que nasceram com malformação congênita

SAúDE
Cinco anos após surto de zika, crianças com microcefalia lutam para sobreviver na pandemia do coronavírus

Há cinco anos, surto de zika em Pernambuco provocou o nascimento de crianças com microcefalia - Foto: TV Brasil

Ouça a reportagem de Betânia Ribeiro:

A luta pela vida é um dos principais assuntos da atualidade. Mas, para alguns, essa batalha foi travada desde o nascimento. É o caso das crianças com microcefalia, gestadas durante uma epidemia de zika vírus, cinco anos atrás. Pernambuco foi o estado mais afetado pelo problema. No fim de 2015, o governo estadual decretou situação de emergência em saúde, considerando a alteração no padrão epidemiológico de ocorrências da malformação.

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Naquele ano, mais de 260 bebês no estado nasceram com suspeita da síndrome congênita, segundo dados do Ministério da Saúde. Foi então fundada a ONG União de Mães de Anjos, reunindo mulheres que tiveram filhos com essa característica. Hoje, são mais de 420 crianças pernambucanas convivendo com a deformidade. A presidente da associação, Germana Soares, vê o marco de cinco anos como uma vitória.

"Vai de encontro ao que foi dito a cinco anos atrás, que essas crianças não passariam de um ano de vida. E, agora, já estão chegando nos seus cinco anos. Isso é uma vitória muito grande para nós, mães, para os familiares que tiveram tantos diagnósticos negativos. E a questão da mortalidade também, que surpreendeu a medicina e a ciência pelo índice baixo."

Geradas em uma epidemia, enfrentando uma pandemia. As crianças com microcefalia precisam de uma série de terapias para ajudar no desenvolvimento das capacidades motoras, respiratórias, fonoaudiológicas, entre outras. Segundo Germana, todos os tratamentos foram interrompidos pela crise do novo coronavírus. Assim, ela vê o filho Guilherme, de quatro anos, retroceder.

"As crianças estão atrofiando, regredindo, ficando com os membros mais rígidos. Guilherme teve que engessar o pé esquerdo porque ele engordou, a botinha não coube mais nele e, com isso ele, pisa muito torto e isso estava caminhando para atrofiar. Depois que atrofia, não tem mais o que fazer e impediria muito de ele chegar a andar."

Em setembro do ano passado, o governo federal publicou uma medida provisória, concedendo pensão vitalícia para crianças vítimas de microcefalia decorrente do vírus zika. O auxílio mensal, concedido a quem nasceu entre os anos de 2015 e 2018, corresponde a um salário mínimo. Militante pelos direitos das pessoas com deficiência, a ex-deputada estadual Terezinha Nunes considera o valor insuficiente para as necessidades dos pequenos.

"As mães é que são as grandes responsáveis por essas crianças, porque 70% delas foram abandonadas pelos maridos após o nascimento dos filhos. Como pode uma mãe sustentar uma criança nessa situação, cheia de comorbidades, com um salário mínimo mensal? Essas crianças mereciam ter muito mais, até porque, até hoje se sabe que foram vítimas do mosquito que se espalha muito mais por falta de saneamento básico, algo que devia o estado, e eu não digo só Pernambuco, mas todo o país, cuidar do saneamento para evitar futuras epidemias como foi o caso do zika vírus", disse a ex-deputada.

Para Terezinha, a questão da microcefalia em Pernambuco proporcionou uma maior visibilidade sobre a situação dos cidadãos com deficiência.

"Até aparecer a microcefalia, as pessoas com deficiência ficavam em casa, abandonadas, sem nenhuma assistência. Depois que as mães das microcefalia, no desespero, foram para as ruas, fazer passeata, mostrar os filhos para a população, houve um despertar da sociedade para a questão das pessoas com deficiência como um todo. Então, a gente precisa celebrar essa conquista conseguida com a microcefalia. Mas, em relação às próprias crianças, é preciso avançar muito, conseguir muito mais do que está sendo estabelecido e garantido."

Enquanto não chegam mais políticas públicas de apoio a essas crianças, a União de Mães de Anjos auxilia no que pode. Com mais de 400 famílias associadas em todo o estado, a ONG busca contribuições da sociedade, como a doação de cestas básicas. Quem quiser ajudar pode entrar em contato por meio do telefone 81 98748-9065 ou do Instagram @uniaodemaesdeanjos.

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